Родители мальчика Саши из Новокузнецка рассказали, помог ли ему укол стоимостью 100 млн рублей

Полтора года назад маленькому Саше Гращенко из Новокузнецка сделали укол самого дорогостоящего препарата в мире – «Золгенсма», который применяется при редчайшей генетической болезни – спинальной мышечной атрофии. Издание «Сибдепо» поговорило с родителями малыша и узнало, как изменилась его жизнь с тех пор.

Как вспоминает Елизавета Гращенко, первые симптомы болезни начали проявляться у Саши, когда ему было полтора месяца. За считанные недели ребенок оказался лишен возможности двигаться, вскоре его положили в Кузбасскую детскую клиническую больницу имени профессора Ю. Е. Малаховского, врачи которой поставили страшный диагноз.

Вначале мальчика лечили «Спинразой» – препаратом стоимостью 8 млн рублей за ампулу, которое к тому же необходимо принимать пожизненно. Проблем с тем, чтобы достать это лекарство, у семьи не возникло – оно закупается за счет областного бюджета по заявкам родителей.

Тогда семья Гращенко решила любой ценой заполучить одну необходимую дозу «Золгенсма» – препарата стоимостью свыше 100 млн рублей. В июле 2021 года семья получила от президентского фонда «Круг добра» обещание, что Саше предоставят это лекарство. И в августе того же года это свершилось – инъекцию сделали в столичной клинике. В кузбасском городе с 60 тысячами жителей закрылось единственное инфекционное отделение

«Сейчас прогресс виден, и хоть он очень медленный, но по сравнению с естественным течением заболевания, без лечения, это высшая награда для нас», – поделилась мама малыша.

Со времени введения препарата жизнь Саши качественно изменилась в лучшую сторону: теперь он может самостоятельно принимать пищу, посещать кружки, реабилитационные центры и разные мероприятия.

Ранее мы писали о том, что в Кемерове астматики в течение нескольких месяцев не получали необходимую терапию.