Фото: freepik.com/DCStudio
Врачи из США согласились помочь тяжелобольному 7-летнему мальчику из Тюмени. Святослав Тропынин болен редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна. Препарат, который необходим для ребенка стоит 396 млн рублей.
Изначально стоимость лечения оценивалась в 320 млн рублей, однако после обследования сумма поднялась на 20%. Данный препарат находится только в США, поэтому ребенку и его семье придется отправится на лечение в штаты.
Редкий генетический диагноз Святославу поставили совсем недавно. Болезнь забирает ситу мышц у мальчика. Лечения от данного заболевания нет, единственный выход — это клинические испытания. Их одобрят в конце 2023 или начале 2024 года.
Добавим, что миодистрофия Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание. Данная болезнь проявляется только у мальчиков и проявляется через слабость и быструю утомляемость. Помимо этого у ребенка страдают мышцы в сочетании с костно-суставными деформациями.
Ранее «СибМедиа» сообщало, что производство гормональных препаратов расширили в Тюменской области.
Губернатор Новосибирской области Андрей Травников доложил президенту Владимиру Путину о развитии региона. За восемь лет…
Визит Владимира Путина в Новосибирск и открытие Сибирского кольцевого источника фотонов стали событиями федерального масштаба.…
Сын Ирины Усольцевой, пропавшей вместе с мужем и дочерью в тайге Красноярского края в сентябре…
Ирландский журналист Чей Боуз опубликовал в соцсети X пост, в котором высоко оценил поступок президента…
Жители Новосибирска заметили необычное явление в день приезда президента Владимира Путина - на нескольких автозаправках…
Президент Владимир Путин по пути в аэропорт остановил кортеж в Первомайском районе Новосибирска и вышел…